El diputado del Grupo Parlamentario de Ciudadanos (Cs), Armando Fernández Bartolomé, defenderá hoy en la Comisión de Sanidad, una Proposición No de Ley (PNL) instar al Consejo de Gobierno a que estudie la creación de una unidad de referencia para tratar a las personas diagnosticadas con atrofia muscular espinal en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

La iniciativa plantea además instar al Consejo Interterritorial y al Ministerio de Sanidad, a designar Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud para la Atrofia Muscular Espinal, independientes de los correspondientes a otras enfermedades neuromusculares raras, para que estos pacientes puedan ser tratados por igual y evitar así las diferencias existentes actualmente que dependen de la gestión autonómica.

“Tras el anuncio, el pasado mes de febrero, de la resolución de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, de la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, citado así: «El Gobierno aprueba el primer tratamiento de Atrofia Muscular Espinal, cumpliendo su compromiso con los afectados por esta enfermedad» entendemos que el Gobierno del Principado de Asturias, competente en Sanidad, cómo área delegada, debe asumir el reto que se le plantea con la enfermedad de la Atrofia Muscular Espinal”, ha explicado Fernández Bartolomé.

La Atrofia Muscular Espinal (en adelante AME),  es una de las 7200 “enfermedades raras” que actualmente están identificadas. Un enfermedad genética relacionada con un defecto en el cromosoma 5q, y que afecta a la parte del sistema nervioso que controla el movimiento muscular voluntario.

La AME provoca la pérdida de neuronas motoras, siendo una enfermedad neurodegenerativa, y afecta principalmente a niños, causando gran debilidad, con la consiguiente falta de fuerza muscular, lo que trae consecuencias que consisten no solo en no poder caminar, si no en no poder comer o respirar de forma normal, llegando en sus formas más graves a ser mortal.

Los afectados necesitan cuidados constantes, tanto en su entorno familiar, como educativo, sanitario, etc. Para evitar una rápida atrofia de sus músculos, precisan diariamente diversos cuidados multidisciplinares, como rehabilitación, fisioterapia respiratoria, aportes nutricionales.. Etcétera